8. Onverdraaglijk Schreeuwende Onzekerheden

Onverdraaglijk Schreeuwende Onzekerheden
25 november 2007.

Ik wordt een hypochonder, minstens emotioneel labiel en instabiel of gewoon neurotisch. Maar ook een neuroot gaat dood dus zo eenvoudig vallen mijn pijntjes (tóch meta’s?), nachtelijk zweten (tóch instabiele hormonen?) niet af te doen met “ah joh, da’s niks”.Aanvankelijk bleef mijn onrust beperkt tot het onderwerp ‘gelukkig geen chemo’ in relatie tot ‘zou chemo niet eigenlijk toch wel verstandiger zijn’, maar rukt steeds verder op…

Met mijn 37, dus net te oud volgens de CBO-standaard, kon mijn specialist me gelukkig maken; volgens de geldende richtlijnen is chemo niet noodzakelijk en zou het wel geven van chemo eerder overbehandeling betekenen zeker gezien het feit dat de risico’s van chemo ook niet te onderschatten zijn! Ik ben echter een eigenwijze ex-verpleegkundige, getrouwd met een arts (erger eigenwijze patiënten zijn er volgens mij niet) en heb me, met eega, volledig op alle medische literatuur gestort.

In heel veel artikelen (ook die in het CBO) wordt zonder nadere specificaties telkens weer gezegd dat bij jonge vrouwen tóch behandeling met chemo en hormonen moet worden gegeven of minstens overwogen. Leeftijd zelf zou steeds een doorslaggevend criterium zijn. Na uren keihard vergelijken is daar enige nuance in aan te brengen.. Bij (zeer) jonge vrouwen wordt veel vaker dan bij oudere vrouwen (lees +35) een agressieve tumor gevonden. Die slecht gedifferentieerd is, vaak meerdere haarden kent, een hoge mitose-index heeft (snel groeit gewoon), en Her2neu positief is. Deze factoren bepalen, naast eventuele positieve okselklieren de ernst en risico’s en niet de leeftijd op zichzelf. Toch zegt de CBO-standaard dat met mijn soort tumor: T2, goed gedifferentieerd, redelijk lage mitose-index. Her2neu-neg en geen positieve klieren, een vrouw van 35 of jonger behandeld zou moeten worden alsof er wel positieve klieren zijn (N+).

Eigenlijk betekent dat dus misschien wel dat je als jonge vrouw “voor de zekerheid” er overbodig chemo ingegieterd krijgt of dat alle argumenten niet kloppen en geneeskunde dus nog steeds verre van wetenschappelijk is. Het is eigenlijk best sneu dat al die redelijk slimme dokters zich op rotzooionderzoeken moeten baseren zoals het belangrijke (!) onderzoek dat is gedaan tussen 1978 en 1998 in Denemarken waarbij alle vrouwen op één hoop zijn gegooid terwijl er toch zeer lange tijd totale tiet amputaties werden uitgevoerd voor men borstbesparend ging opereren. Hier worden dus géén differentiaties gehanteerd terwijl de kans op recidieve in een tiet die er niet meer is toch ook door een leek wel op nul te stellen is, nietwaar. Ik zie waar de heren en dames medici zich op baseren en bij gebrek aan beter ga ik ook maar niet even snel promoveren op een verder gedifferentieerde aanpak (wel even overwogen overigens). Ook ik zal het ermee moeten doen. Al mijn tumoreigenschappen zijn gunstig, dus geen angst en onzekerheid. Maar dat is helaas tóch niet míjn eindconclusie.

De tumor vertoonde ook neuro-endocriene kenmerken die je normaal niet vindt op een adenocarcinoom maar deze werden niet bevestigd door kleuring in het lab. Vals positieve en negatieve testen komen natuurlijk ook voor maar de test heeft altijd gelijk en de specialist (PA) laat die uitslag dus prevaleren op wat hij heeft gezien. Aangezien hij verbaasd is over de uitslag laat hij nóg een kleuring doen maar ook die is negatief dus kan hij weer lekker slapen. Ik niet. Een neuro-endocriene tumor is namelijk een metastase en dan zat er dus niet alleen een tumor in de tiet maar hangt er ook elders nog één rond.

De kans daarop is klein maar gezien mijn eerdere epistels veeg ik ondertussen mijn reet met liefde af met al die statistiek; je zal die 16% maar zijn ook al is het gemakkelijker om te hopen dat je bij de 84 zit… “je kansen in de staatsloterij zijn een stuk lager” (deze uitspraak is ondertussen een legitiem motief voor moord!)

De schreeuwende onzekerheid is vreselijk en slopend en ik wil grip! Grip! Grip! Ik krijg binnenkort een CT of MRI en kreeg ik hem niet dan zou ik hem zelf betalen!! Ik ben doodmoe; ook ik wil slapen…

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s