37. Erfenis

Erfenis
2 maart 2012

Drie keer borstkanker, 2007, 2011 en 2012 toen de preventieve amputatie niet preventief bleek. DCIS met twee microhaardjes van een millimeter – bijna niks dus – maar wel dicht op de borstspier waardoor de amputatie niet zo radicaal is als men eigenlijk zou willen. Bestralen is geen optie (meer) en preventieve chemo weegt niet op tegen mijn risico’s op overlijden… Kankerhoofdstuk weer gesloten…

Behalve dan dat drie keer geen scheepsrecht is maar gewoon véél. In 2007 werd na vragen naar het voorkomen van borstkanker in de familie (volgens Sanneman en mij waarschijnlijk niet maar daarover bestaat in de familie veel drama en angst) en eierstokkanker (of het was iets anders in de buik… vaag in het kwadraat omdat een ongeoorloofde zwangerschap van een non (en het vroege overlijden van die dochter aan hetzelfde als haar moeder) niet zo bespreekbaar is) getest op BRCA. Dat speelt niet. Genetisch lijk ik niet helemaal in orde met drie keer kanker, dus kijken we nu opeens niet naar moederszijde, maar vaderszijde: darmkanker onder de 50 bij zus van zijn moeder, baarmoederkanker bij zijn zus en dan ik borstkanker… dat is ook een cluster. Het Lynch syndroom. Maar het multinodale struma van mijn tweelingzus, haar grote hoofd, haar en mijn en mijn vaders lipomen en mijn auto-immuunstoornis geven ook aanleiding om te denken aan Cowden… Kankerhoofdstuk weer open… En als het ontwikkelen van nog meer kankers, waarbij eierstokkanker, baarmoederkanker, darmkanker en schildklierkanker dan de grootste risico’s zijn, opeens tot het literaire geheel behoren dan wordt er voorlopig geen boek gesloten…

Erfelijk onderzoek; wel of niet? Wat zou ik doen met de wetenschap of met het niet weten? Ga ik handelen naar de consequenties? En als ik dat niet zou doen, moet je dan überhaupt testen? Als het alleen om mij zou gaan, is het allemaal nog niet eens zo’n probleem. Ik kan wel leven met onzekerheden, periodiek zeven kleuren schijten, nóg een keer kanker krijgen of het idee van kwaliteit in plaats van tijd van leven… Maar als het opeens om mijn tante of vader gaat of erger mijn zusje of nichtje dan dalen er opeens gigantische verantwoordelijkheden op mijn schouders neer. Mag ik hierover besluiten? Mag ik hen hiermee belasten? Is het niet gewoon míjn probleem. Míjn vraag? En als ik daarop het antwoord ga halen, moet ík er dan wat mee? Mogen zíj het zichzelf niet afvragen en eventueel zélf initiatief nemen tot onderzoek of niet? Ben ik – omdat ik drie keer kanker kreeg – nu opeens verantwoordelijk voor de erfelijk overgedragen genen in mijn familie? De lul in de erfenis?

De klinisch geneticus wilde graag als eerste stap de baarmoedertumor van mijn tante testen, en het schildklierweefsel van mijn zusje… of ik daarvoor de formulieren wilde laten tekenen die ze me op zou sturen… Eergisteren heb ik al deze afwegingen bij mijn ouders neergelegd omdat ik het onmogelijk veel vind. Ze hebben nog niet teruggebeld en zelfs dat is zorgelijk… Deze last moeten zij ook niet dragen als er nog helemaal niet is vastgesteld dat er een last ís. Want dat kan – heel waarschijnlijk – ook gewoon het geval zijn… wel rare toevalligheden, maar niet meer dan dat; géén syndroom, geen Cowden.

Ik heb vandaag besloten dat ik geen enkele handtekening ga vragen, dat dat niet van mij noch van mijn familie mag worden gevraagd. Er is genetisch materiaal en tumormateriaal van mij voorhanden en daar moeten ze het maar mee doen… Ik wil het weten voor mezelf en ik haal opgelucht adem – zónder neurotische familie – als er niets wordt aangetoond en ga in gesprek over “hoe verder” als er wél een mutatie blijkt te zijn. Geen slapende honden wakker maken en collectief aan de benzo’s… Maar gewoon een labtestje… en twee maanden wachttijd… De erfenis kan ik altijd nog verwerpen, toch?

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s