13. IK ben Uniek!

Ik ben Uniek!
8 januari 2008.

Ik heb mijn zaakjes meestal keurig op een rijtje. Als ik bij een ingewikkeld probleem na ampele overwegingen tot een gefundeerd besluit tot oplossen kom, ben ik zielstevreden. Daarna kan ik in vol vertrouwen op mijn ratio dat to-do dingetje afvinken en over gaan tot de orde van de dag. Parkeren, werkt geweldig – altijd! Totdat je kanker krijgt dus… Mijn onderontwikkelde emotionele intelligentie heeft nooit echt de ruimte gekregen en op gevoel besluiten nemen is natuurlijk een heel onverantwoorde wijze van handelen! Intuïtie is OK maar die kan je dan ook weer beredeneren en zo is het vertrouwde cirkeltje rond. Maar de emoties zijn in opstand, in staking en protest – en dat dan ook nog allemaal tegelijk. Schandalig! Ik was er helemaal uit. Bij een tumorgrootte van 2-3 cm en differentiatiegraad SBRI zonder HER2-neu-overexpressie en schone lymfe (N0) krijgen conform de CBO-standaard Borstkanker vrouwen boven de 35 standaard geen adjuvante systemische therapie geadviseerd. Voor N0-patiënten van 35 jaar of jonger is bij deze tumorgrootte en graad systemische therapie wel te overwegen. Ik was 37 dus Halleluja, geen chemo! Dan ben je toch helemaal blij, gelukkig, opgelucht en euforisch? Dat was ik ook totdat ik, omdat ik er niet helemaal op had gerekend – op internet was oudere informatie beschikbaar waarin werd gesteld dat je tot je 40e standaard chemo voor je kiezen krijgt – het gevoel kreeg dat mij zonder duidelijke argumenten en rond een arbitraire leeftijdsgrens iets onthouden werd en ik dus een beetje in verwarring was. En verwarring is niet prettig, dus stel ik vragen waarop ik al dan niet bevredigend antwoord krijg. En aangezien er een aantal niet bevredigende antwoorden zijn ga ik gewoon weer zelf op zoek naar informatie.

De nieuwe (!) CBO-standaard is van voor tot achter nageplozen, mét alle achterliggende literatuur en onderzoeken. Op basis van de beschikbare statistieken waren er geen keiharde argumenten om de systemische therapie te overwegen aangezien de eventuele rendementen potentieel niet zouden opwegen tegen de eventuele ongewenste effecten van die behandeling. Ik moet dus systemische therapie niet overwegen en kies voor het aanvaarden van enkele procenten hoger risico op terugkeer van de borstkanker en een schijnbaar enkele procenten lagere 10-jaarsoverleving. Borstkanker is hoe dan ook een leven met onzekerheden en leven met borstkanker vraagt simpelweg om te leren omgaan met die onzekerheden. Voor een paar procent minder onzekerheid stap je toch niet vrijwillig in de wereld die chemo heet? Een beetje academisch boekhouden en de balans was opgemaakt. Klaar.

En toen kwamen die schandalig akelige emoties dus in opstand, staking en protest. Ik ben ook maar een mens en aangezien ook ik een iets meer holistisch geheel aan het vormen ben, laten die emoties zich niet meer negeren en parkeren. Daar ben ik eigenlijk heel blij mee, omdat ik wel het idee heb dat ik er een aardiger mens van word – voor anderen, maar vooral voor mezelf – en ik een ietsje evenwichtiger in mijn vel kom te zitten. Maar die dingen zijn niet eenvoudig, die emoties.

Opeens ben ik bang en onzeker. Alle feiten van de wereld en de rationele analyses daarvan zijn me niet meer tot steun. Opeens zijn cijfers inderdaad maar statistieken en is het maar de vraag of ik daaraan mijn zekerheid ontleen of erken dat ze die zekerheid niet geven. Opeens stel ik me de vraag of ik niet alle kansen moet pakken die er zijn in plaats van het risico op een schuldgevoel en weet ik helemaal niet meer of ik wel met alle bijbehorende onzekerheden kan leven. Als ik bij de verkeerde procentjes zit, ga ik dood. Opeens ben ik uniek en alle ongrijpbare cijfers, feiten en statistieken zeggen niks over mij. En mijn opstandige emoties schreeuwen van protest en angst. Ik weet niet meer of mijn eerdere keuze wel de juiste is. Ik ben bang en onzeker. Welke reden heb ik eigenlijk om te vertrouwen op statistiek als ik me tot op heden nooit veilig in de grote andere groep bevind en gewoon ontzettend uniek ben. Er is ook een ontzettend dikke keerzijde aan de feiten die soms net zo subjectief, zacht of op emotionele gronden gebaseerd lijken. Mijn probleem blijft die arbitraire leeftijdsgrens. Volgens alle achtergrondartikelen zijn de afwegingen voor géén chemo voor de groep 36 en ouder vooral gebaseerd op de tumorkenmerken. Bij jongere vrouwen (35 of jonger) wordt op basis van dezelfde tumorkenmerken wél adjuvente chemotherapie geadviseerd – wég is de bodem onder mijn verhaal, mijn afwegingen en mijn besluit – want 1 op 1 is geen twee?! Ik ben 37, twee jaar te oud om jong te zijn.

De vraag is of wél chemo de onzekerheid helpt te dragen, het kan nooit alle angst en onzekerheid wegnemen en welke onzekerheid is acceptabel? Er zijn geen garanties, ik kan zomaar het haasje zijn. Chemo is slechts preventief, het nut ervan is mogelijk gering maar moet ik niet elke kans aangrijpen? De keuze om het nut ervan te verzilveren kan ik maar één keer maken… De allerbelangrijkste vraag is of ik het mezelf kwalijk zal nemen als die kanker nu onverhoopt terugkomt of dat ik dat dan gewoon beschouw als vette pech. Chemo richt veel blijvende schade aan en mijn immuunsysteem kan de balans tussen gewenste en ongewenste effecten nog eens veranderen… is die prijs het dan waard?

Ik weet het niet, mijn Amadinnetjes weten het niet, maar zij voeden mij en helpen mij hardop denken Zij helpen me voelen en helpen me een beetje heel worden. Ik verdien hulp bij een eigen afgewogen besluit en die ga ik halen. Ik ben Uniek…

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s