Borstkankermazzelaar

In 2007, ik was toen 37 kreeg ik voor de eerste keer borstkanker. Ik bestempelde mezelf toen als mazzelaar omdat het allemaal wel mee leek te vallen. Geen uitzaaiingen. Geen chemo, volgens de toen nog geldende borstkankerstandaard, die wel kort daarop werd opgevolgd door een nieuwe… Daarmee leek het eigenlijk maar de vraag of ik nou mazzelde met de oude grenzen aan grootte, leeftijd en kansen op betere statistieken…

De werkelijkheid en de statistieken hebben me in 2008 ingehaald en ik ben af en toe gestopt met bloggen omdat ik niks leuks meer te vertellen had, en ik wilde het vooral leuk houden… en “te doen”…
Schrijven was bedoeld om dingen onder ogen te zien, maar als ik niets opschreef, viel wat ik onder ogen moest zien toch best wel weer mee…
Uiteindelijk heb ik met álle informatie die ik tot me kon nemen, met het uitpluizen van alle informatie in en uit achtergrondartikelen bij de borstkankerstandaard, bij Adjuvant Online (een instrument om de toegevoegde waarde in overleving en ziektevrije periode van adjuvante therapie – chemo en hormoontherapie – te indiceren), op PubMed en andere (internationale) medische bronnen, overleg met behandelaars, second opinion en mijn partner, arts, de voor mij beste keuze gemaakt.
Ik wilde natuurlijk ook álle kansen pakken, maar omdat ik ook nog een auto-immuunziekte heb waarbij lichaamseigen eiwitten (die in dit geval vrij komen bij celafbraak na RT en chemo) worden aangevallen door mijn eigen immuunsysteem, zou adjuvante therapie niet bijdragen aan mijn overleving, maar aan mijn dood…
En laat dát nou net niet de bedoeling zijn…

Het duurde even voordat ik mijn “pech” weer als mazzel kon zien. Het scheelde toch weer een half jaar chemotherapie en dat zou anders allemaal van mijn eigen tijd afgaan. Maar ik was al bijna dood van de bestralingen; pneumonie/pleuritis/stuwing rond longen, nieren en lever en enorm lymfeoedeem. Ik sliep achttien uur per dag; het voorportaal van de dood, dus die mazzel raakte wel even buiten beeld. Het is wel weer mazzel dat je vrolijk en eufoor wordt van de dexametheason die ik kreeg bij de antibiotica en zo was het leven even minder zwaar…

Na dit “verloren jaar” en mijn gevecht in het jaar daarop tegen verloren fysieke vermogens, moest ik mijn gebrek aan mazzel onder ogen zien en aanpassingen doen. Van twee jaar overleven in plaats van leven wordt je namelijk best wel moe… Ik ging 75% werken en had een redelijk goed derde jaar… Zó goed dat ik volgens mijn WIA adviseur bést wel weer kon proberen of er niet méér in zat. Natuurlijk lukt alles wat ik probeer en met mijn hoofd als norm stel en ik ging weer fulltime aan de slag… En zo rolde ik weer mijn mechanisme van overleven in, dat eigenlijk niet vol te houden was…
Mijn lijf hield er na acht maanden mee op. Ik was negen maanden zwanger van lymfeoedeem dat zich zélfs mijn buikholte in had geperst bij gebrek aan andere mogelijkheden. Ik kon nauwelijks ademen, praten, leven… Punctie, drainage en plastabletten, volkomen buiten elke behandelorde, maar het keerde mijn situatie. En na al mijn verzet zou ik weer teruggaan naar 75%, naar verstandig…

Maar zoveel mazzel of tijd had ik niet; Ik kreeg weer borstkanker, aan de andere kant. Multifocaal, nog net geen centimeter, dus ook in de borstkankerstandaard van vandaag nét onder alle kritische grenzen. Wéér mazzel!
Als beter geïnformeerde recidivist was dit natuurlijk een eitje. Even de boel amputeren en klaar. Maar ook de preventieve amputatie van mijn eerder borstsparend geopereerde borst bleek niet preventief. Een recidief of de derde keer borstkanker… Toen had ik opeens een talént… Was ik héél goed in het krijgen van kanker en met al die leuke gestapelde statistieken waarschijnlijk ook heel goed in doodgaan… Na al dat overleven, leek dat niet eens zo’n gek scenario… Ik stortte in een enorme dip. Kanker is écht onleuk…

En daar ben ik nu, opkrabbelend en weer terugvallend, maar toch gestadig omhoog. Mijn mazzel blijft wel dat ik niet écht helemaal om zeep te brengen ben en mijn hoofd bij tijd en wijlen – ook bij depressie – best leuk functioneert. Zo maakte ik dit nieuwe blog SANpunten aan, richtte onder meer met mijn Borstkankervriendin Dees www.borstkankervragen.nl op én de Stichting Borstkankeractie www.borstkankeractie.nl en zo kan ik droog oefenen voor mijn nieuwe leven waarin ik probeer om dichter bij mezelf te blijven en te léven in plaats van te óverleven… Vorige week ben ik – na een wanhopige zoektocht naar mijn nieuwe speelveld – mijn nieuwe leven in gestapt, mijn leven van vandaag, het nu, het leven dat ik kíes en kan invullen. Niet wat moet of hoort, maar wat past. Wat ik wíl en kan. Het is nog onwennig en ik moet een beetje oefenen met dat nieuwe leven…
En met een beetje mazzel gaat dat wel lukken…

Onder dit kopje Borstkankermazzelaar vind je in chronologische volgorde mijn blogs uit 2007/2008 (1-20) en uit 2011/2012 (20-43). Ik heb deze geschreven op www.de-amazones.nl  tot eind maart dit jaar. Je kunt deze blogs behalve hier ook vinden op: http://www.de-amazones.nl/user/1127/weblogs
Eind maart dacht ik een grote stap vooruit te maken, maar van de berg die ik had bedwongen met skieën ben ik in het dal geduikeld. Toen werd schrijven over mezelf te moeilijk, te kwetsbaar en te intiem.
In mijn blogs voor SANpunten kon ik enige tijd later alsnog mijn ei kwijt… Niet over mezelf maar over kanker in het algemeen, over wat er beter zou kunnen, over een mooiere toekomst waarin borstkanker behandelbaar zou zijn. Misschien durf ik hier straks weer verder… Als het écht weer goed gaat en ik wat vastere grond onder mijn voeten heb…

Advertenties

One thought on “Borstkankermazzelaar

  1. ik moet zo huilen 😦 jouw verhaal is niet mijn verhaal maar ik herken je wel
    het verdriet is eigenlijk te groot en we moeten het hanteerbaar maken met woorden
    want gevoelens zijn te groot, te eng, teveel, te diep, te pijnlijk
    maar woorden zijn de handvaten waarmee we het toch kunnen hanteren
    een woord met drie letters: Kaa Uu … S

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s