LEF?

Het AVL start met een nieuwe trial met hoge dosis chemotherapie bij uitgezaaide borstkanker. In mijn vakantie heb ik echter het fantatstische boek “Keizer aller Ziektes van Siddharta Mukherjee”, oncoloog en onderzoeker mogen lezen. Daarin werd de ineffectiviteit van hoge dosis chemo uitgebreid beschreven waardoor deze trial mij verbaast. Uit het boek van Mukherjee mocht ik leren dat de huidige oncologie eigenlijk nog maar heel jong is en een uiterst moeizaam pad heeft afgelegd waarbij tegenwerking onder specialisten in plaats van samenwerking, gebaseerd op grote ego’s en misplaatste overtuigingen, vooruitgang lange tijd heeft tegengehouden…

De effecten van meer overwogen oncologische behandelingen zijn recent en eigenlijk sinds 1985, pas 27 jaar jong.  Daarnaast wees iemand me op het themanummer Lef van het AVL uit 2010:
“Om vooruit te komen moet een mens stappen nemen. Zekerheden loslaten, onbekende paden begaan. Artsen hebben lef nodig bij onderzoek naar nieuwe behandelingen. Patiënten hebben lef nodig als ze besluiten zo’n experimenteel traject in te gaan.”

Zou dit “lef” van het AVL ook nu weer gebaseerd zijn op het misplaatste lef uit het verleden?

In die verwondering schreef ik bijgaand blog., gebaseerd (BRON) op Keizer aller Ziektes. 

LEF…


Is lef in de zoektocht naar een behandeling tegen (borst)kanker een belangrijke kernwaarde of is omzichtigheid en zoeken naar antwoorden op fundamentele vragen over kanker zinniger dan felle gedrevenheid? In “keizer aller Ziektes” beschrijft Siddhartha Mukherjee heel duidelijk de historie van lef en heroïek in de behandeling van kanker. En daarin komen de lefgozers er eigenlijk helemaal niet zo goed van af…

Het is gemakkelijk om lef te hebben over de rug van patiënten die met hun rug tegen de muur staan. Zeker in een periode waarin de onaantastbare deskundigheid van artsen op een voetstuk stond.
Aanvankelijk – sinds halverwege de 18e eeuw – bestond de enige behandeling van kanker uit snijden. De chirurg sneed de boel weg en dan moest de patiënt beter zijn… Dat was vaak niet zo en zeker bij borstkanker ging de chirurg daarom steeds meer wegsnijden en zo ontstond in 1891 de Radicale Mastectomie (Halsted) om tumoren te verwijderen met “het koude mes”.  In diezelfde periode werd röntgenstraling ontdekt en de mogelijkheid om met een bombardement aan straling tumoren lokaal weg te branden met “de hete straal”. Meer opties waren er niet.

Nu was de radiotherapie in die tijd effectief tegen kanker maar was er tegelijkertijd ook vaak weer de oorzaak van en van beperkt nut omdat het alleen geschikt was voor lokale behandeling… Heel veel enthousiasme voor radiotherapie was er niet. En vrouwen gingen nog steeds dood aan borstkanker…

Voor de chirurgie gold – gebaseerd op de theorie dat kanker zich als een verwoestende tol vanuit één centraal punt in een steeds wijdere spiraal (centrifugaal) verspreidt –  dat er agressief en definitief moest worden behandeld. Hoe radicaler hoe beter en uiteindelijk werden er macabere operaties uitgevoerd waarbij niet alleen de borst maar ook de kleine en grote borstspieren, okselklieren, borstwand en soms zelfs ribben, stukken borstbeen, sleutelbeen en lymfeklieren in de borstkas en onder en boven het sleutelbeen verwijderd werden.  Vrouwen raakten ernstig geïnvalideerd… en gingen nog steeds dood aan borstkanker… Maar de theorie was heilig en de geobsedeerde chirurg was verplicht om zonder misplaatst mededogen, hoe ongaarne ook, stoutmoedig  en gedreven zijn verminkende werk te doen.

Er was ook een stroming chirurgen die vraagtekens had bij deze superradicale ingrepen – en radiotherapie en chirurgie combineerden om minimaal invasief te opereren met een lumpectomie – maar die werden over het algemeen weggehoond terwijl hun resultaten even goed (of slecht) waren als bij de radicale chirurgie. Maar radicaal of minder invasief; vrouwen gingen nog steeds dood aan borstkanker…

De theorie dat met snijden de concentrische verspreiding van kanker kon worden voorkomen ging dus mank. Als een tumor lokaal was, kon hij met lokaal opereren en bestralen effectief worden verwijderd, en was het als een bezetene wegsnijden van klieren en spieren zinloos. En als borstkanker zich al verder had verspreid was opereren al helemaal zinloos, laat staan agressief opereren… Maar omdat de aanhangers van Halsted  hun hartstochtelijk aangehangen theorie niet los wilden laten, weigerden ze medewerking aan een trial om aan te tonen dat het overlevingspercentage tussen radicale en conservatievere ingrepen niet verschilde. Zij hadden helemaal geen belang bij het ontzenuwen van hun heilige theorie en hadden geen behoefte aan verandering of vernieuwing. Pas in 1971 werd er een trial gestart waarbij het veel moeite kostte om in 10 jaar voldoende vrouwen en chirurgen bereid te vinden om in drie groepen (radicale mastectomie, gewone mastectomie en borstsparende chirurgie met bestraling) de effecten te evalueren. In 1981 bleek het percentage borstkankerrecidief, sterfte en metastasering naar andere organen statistisch gelijk. De tol in morbiditeit bij een radicale mastectomie was dus onevenredig zwaar, omdat daar geen enkel positief effect tegenover stond in overlevingskans, recidief of mortaliteit…

Met het van zijn voetstuk vallen van de radicale chirurgie stortte de hele hiërarchie en de interne chirurgische cultuur met al haar rituelen ineen… Al het heroïsche snijden bleek misplaatst en het lef een slechte maatgever…

Ook in de jaren 70 met een piek in ’84-‘85 was binnen de wereld van chemotherapeuten meer-meer-meer het credo. Hoe agressiever hoe beter en hoe bonter de cocktail van combinaties hoe groter de statistische kans op genezing, zo lang de bijwerkingen – naar de maatstaven van de arts – aanvaardbaar bleven. Het equivalent van de radicale mastectomie binnen de chemotherapie was de combinatie van chemo met autologe beenmerg transplantatie zodat de mix van middelen zo sterk mogelijk kon zijn. Het vertrekpunt van één oorzaak / één remedie zorgde voor het idee dat een vernietigingsbombardement  in een massale aanval de kanker wel op zijn knieën zou krijgen. Daarbij waren adjuvante chemotherapie en hormoontherapie slechts kleine wapenstilstandjes in de strijd waarbij zonder oog voor waardigheid, gezond verstand en veiligheid (sanctity, sanity en safety) met blinde overtuiging tot het alleruiterste werd gegaan. Maar de sterfte ging niet omlaag hetgeen in 1986 met een artikel van Bailar en Smith werd aangetoond. Pas in 2003 bleek na een moeizame trial dat er geen enkele voordelen waren verbonden aan de hoogst mogelijke doseringen chemotherapie. Ook de radicale heroïek van maximale chemo bleek dus misplaatst en het lef van artsen had vooral veel gevraagd van het lef (en uithoudingsvermogen) van patiënten.

De grootste winsten zijn de laatste jaren geboekt met de inzet van middelen die ingrijpen op specifiek celniveau of op tumoreigenschappen zoals hormoongevoeligheid met tamoxifen en herceptin.  Door het bewandelen van nieuwe en onorthodoxe paden en door anders en specifiek naar tumoren te kijken. Dát was dus lef.

Lef is wat mij betreft het durven verlaten van bestaande visies en met open vizier andere en nieuwe gedachten toelaten. Routines doorbreken. Chirurgen, Oncologen en Radiotherapeuten moeten niet vechten om de macht en de informatie en onderling oorlog voeren, maar samen opnieuw bepalen hoe de oorlog tegen kanker het beste kan worden gevoerd… Want zó stevig is de wetenschappelijke bodem onder de huidige behandelingen niet, dat zij niet opnieuw ter discussie mogen worden gesteld.

De huidige samenwerking – die sinds halverwege de jaren tachtig pas gestalte kreeg – is een grote stap vooruit geweest, maar is nog steeds gebaseerd op eerst snijden, dan chemo en aanvullend bestralen.Terwijl met deze volgorde tumorinformatie en behandeleffecten op de tumor niet optimaal kunnen worden geëvalueerd.

Andere volgordes zetten de bestaande hiërarchie vast op zijn kop, maar dat doen ter wille van een grotere stap vooruit in de kennis van kanker, dat is pas echt lef!

Advertenties

One thought on “LEF?

  1. Wauw Sanne,
    Wat een stuk! allereerst al hoe je het in volgorde zet, met voor mij heldere taal waar het om draait.
    ik ben onder de indruk van je stuk in het blad “opzij”
    wat een impact moet dat alles op je maken.
    petje af voor je strijdlust en je humor en positieve instelling zoals wij je kennen.
    Groetjes, Edith

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s