SCHADE door SCREENING

Ik wil een SANpunt maken van overdiagnostiek en overbehandeling die het gevolg is van screening op borstkanker.

Want het SANpunt over met het juiste bezig zijn en bij het begin beginnen,  wordt vertroebeld door het feit dat partijen als het KWF, het RIVM – dat het beleid voor de bevolkingsonderzoeken vaststelt – en vele onderzoekers roepen dat de vijf-jaarsoverleving zo significant is toegenomen. In de visie van het KWF staat zelfs dat ze hieraan hun motivatie ontlenen, dat ze op de goede weg zijn… Maar de sterfte aan borstkanker is niet of nauwelijks afgenomen, dus wat zegt die vijf jaar dan? Helemaal niks. Het is een rookgordijn dat een illusie schept terwijl we eigenlijk nog geen meter zijn opgeschoten…

In Nederland is het bevolkingsonderzoek Borstkanker ingevoerd in 1990. Dat is gedaan omdat werd aangenomen dat met vroegtijdige opsporing de sterfte met wel 25% tot 50% zou kunnen worden teruggebracht. Als je borstkanker vroeg ontdekt, zou dat levens redden en zouden de uitkomsten beter zijn. Maar die aanname is dus niet waargemaakt. Wel worden er door de screening steeds meer kankergevallen gediagnosticeerd. Maar als die vroege opsporing niet bijdraagt aan afname van sterfte, waar zijn we dan eigenlijk  in hemelsnaam mee bezig?

Artsen zeggen dat als je gaat zoeken je altijd wel iets vindt. Voor screening geldt hetzelfde.  Je vind in een mammografie weefsel dat in zijn aard niet goedaardig is. Maar het menselijk lichaam is er in principe op ingericht om met het immuunsysteem dit soort kwalijke cellen op te ruimen. Maar daar krijgt het de kans niet meer voor omdat het “is ontdekt” en dan moet je er “iets aan doen”.  Zelfs een derde van deze gevallen zou volgens onderzoek gepubliceerd in de BMJ overdiagnostiek zijn en dus leiden tot overbehandeling.  Maar de goede organisatie van de “Borstenbus”, met een uitstekende opkomst van gemotiveerde vrouwen is een zodanig succes en verworven recht dat het nut ervan eigenlijk niet meer ter discussie kan worden gesteld. En twee derde nut weegt zwaarder dan één derde nutteloos.

Veel onderzoeken zouden “bewijzen” dat de sterfte wél is afgenomen. Maar ligt dat aan screening of aan het feit dat de medische wetenschap ook niet stilstaat? Ook andere interventies dragen bij aan een reductie van mortaliteit zoals nieuwe methoden, technologieën en medicijnen. Het effect daarvan kan niet worden onderscheiden van eventuele effecten van screening. Maar om de lichte daling van mortaliteit toe te schrijven aan screening is toch echt veel te kort door de bocht.

Screening wordt enorm overgewaardeerd. Eigenlijk zouden vrouwen moeten worden ontmoedigd om aan screeningen deel te nemen, maar omdat er nog geen acceptabel alternatief verhaal bestaat, zal screening gewoon blijven voortbestaan. Het onderwerp is ingewikkeld. Screening geeft namelijk een gevoel van zekerheid en “op tijd zijn”. En áls er dan kanker wordt ontdekt dan moet dat behandeld worden, zo agressief mogelijk om het beste resultaat te verkrijgen. Eventuele overbehandeling is volledig geaccepteerd door zowel patiënten als artsen. Kanker is kanker en dan is alles geoorloofd…

Maar als het nu eens zo zou zijn dat vroeger (of kleiner) ontdekken écht niet uitmaakt. Dat als je zelf de knobbel ontdekt, behandeling net zo effectief is. Of net zo ineffectief omdat je aan sommige kankers gewoon doodgaat. En dat veel kankers nooit worden gevonden omdat je er méé en niet áán dood gaat. Blijven we dan niet gezonder? Is er dan niet minder kanker? Omdat sommige kankercellen weer worden opgeruimd of zó langzaam groeien dat ze niet bedreigend zijn? Er is namelijk niet één soort borstkanker. Sommige kankers zijn te behandelen, aan sommige ga je ondanks alle efforts gewoon dood. Ze vroeger opsporen zorgt er niet voor dat er minder vrouwen dood gaan aan borstkanker. Dat is in ieder geval wel bewezen.

Als we meer zouden weten van de biologie, genetica en ontstaanswijze van borstkanker en haar (on)gevoeligheid voor behandeling, is het vast makkelijker om af te stappen van een verworven recht als screening. Omdat we dan wél weten wat er toe doet om sterfte aan borstkanker te voorkomen of te genezen. Tot die tijd leven we “vrolijk” met overdiagnostiek, overbehandeling, fysieke en emotionele gevolgschade, een nauwelijks afnemende sterfte en de financiële kosten daarvan. Tsja, ik vind dat wel een punt.

Advertenties

3 thoughts on “SCHADE door SCREENING

  1. Tja daar zit je dan,voor de tv met een behandelde borstkanker. Okt 2009 in de bus en ja borstkanker. De hele behandeling gehad, operatie, chemo en bestraald.
    Tijdens dat traject hoorde ik voor het eerst van de mamaeprint, te laat voor mij. Ik hoorde ook van het onderzoek naar de effecten van tamoxifen, niet elke vrouw zet dat om in de goede werkzame stof. Ik was daarover niet geinformeerd en toen ik het vroeg aan de oncoloog bleek dat er in mijn ziekenhuis een proef liep, helaas al vol. Nu dit, ik ben misschien wel overbehandeld. Ik zat bijna te janken voor de tv. het idee dat ik overbehandeld zou kunnen zijn, brr……!!!!!!! Ik wil dat graag met mijn oncoloog bespreken. Hoe kan ik dat het beste doen. Welke tumoren zijn langzaam groeiend en kun je achteraf nog bepalen hoe zinvol de behandeling was. Ik weet dat ik de gekregen behandeling niet kan terugdraaien maar kan bijv, wel een nieuewe keuze maken tav het slikken van de hormonen.

    • Hoi Elise,

      Daar zit je dan… Overbehandeld, of toch niet. Bij écht vroege en “onschuldige” kanker als DCIS wordt er in principe geen chemo gegeven. Jouw tumor – op basis van het feit dat je zegt ook chemo te hebben gehad – was dus groot (groter dan 1 cm) en in principe gedifferentieerd in graad (Bloom Richardson Graad I, II of III) waarschijnlijk II of III. De kans dat het verhaal over overbehandeling dan voor jou opgaat is dan iets minder groot. Bij een graad II is er op basis van de mammaprint bij 60% van de vrouwen geen sprake van hoog risico op uitzaaiien en dús geen reden voor chemo, bij graad III is chemo maar bij 15% van de vrouwen overbodig (en voor de volledigheid bij 20% van de vrouwen met een graad I is er tóch hoog risico waarbij meestal geen chemo wordt gegeven).

      Er is door het ziekenhuis waar je bent geopereerd tumormateriaal bewaard, waarschijnlijk op paraffine. Daarop kán alsnog een mammaprint worden uitgevoerd. Die kan hoog risico aangeven, waardoor het achteraf terecht is dat je chemo hebt gekregen, maar geeft je dus ook beangstigende informatie. Kan je daarmee omgaan? Het kan ook zijn dat de test laag risico aangeeft en dan zou je achteraf overbodig chemo hebben ondergaan. Kan je daarmee omgaan? Als het antwoord op die vragen JA is dan kan je met die informatie misschien beter vrede vinden met de situatie. Of het een extra keuzemogelijkheid toevoegt aan je situatie ten aanzien van de hormoontherapie, is lastig. Ook hormoontherapie is een preventieve behandeling om uitzaaiingen te voorkomen of ze te verhinderen te groeien. Ik weet niet of Agendia (de producent van de mammaprint ) ook uitspraken doet over het nut van hormoontherapie. De uitslag van de test is vooral van invloed op het (niet) geven van chemotherapie. Ze hebben wel nieuwe tests die kijken wat er aan- of uitstaat in een cel en die hierop mogelijk een antwoord kunnen geven.

      Er is bij jou gehandeld op basis van de huidige stand van de wetenschap; de klassieke tumorkenmerken en de toegevoegde waarde van chemotherapie en hormoontherapie op overleving (overall survival rate) en ziektevrije periode (relapse) via AdjuvantOnline. Bij gebrek aan betere informatie moeten patiënten en artsen het hiermee doen…

      Ik pleit voor méér tumorinformatie door neo-adjuvant (vóórdat je geopereerd wordt) chemo te geven en de mammaprint standaard in te zetten als aanvulling op het totaalplaatje. Ik pleit ook voor klachtgericht behandelen in plaats van gaan zoeken (screenen) naar tumoren die zich misschien niet schadelijk zouden ontwikkelen of zouden verdwijnen. Een tumor “met kwaad in de zin” had je waarschijnlijk vanzelf ontdekt en het is mijn SANpunt dat het écht maar de vraag is of later ontdekken je prognose verslechtert, omdat éérder ontdekken via bevolkingsonderzoek níet heeft geleid tot afname van sterfte. Ik ben zelfs bang dat eerder ontdekken (klein) ertoe leidt dat behandelingen worden nagelaten, die bij zelf ontdekken (groter) wél zouden zijn gegeven en het verschil zouden maken tussen overlijden of overleven. Dit SANpunt ontwikkelde zich nu een lotgenote (uit de bus) gaat overlijden aan een DCIS met invasieve haard van een paar millimeter. Dat zou eigenlijk onmogelijk zijn, maar ze heeft uitzaaiingen in bijna ál haar botten… We weten het niet; wat maakt nou dat de ene tumor behandeld kan worden en dat de andere ongeneeslijk is? Dát is de vraag van de toekomst!

      Ik kan je dus niet heel gelukkig maken. Wél kan ik misschien nog meer vragen beantwoorden op http://www.borstkankervragen.nl én kun je daar nog meer nalezen van de antwoorden die zijn gegeven naar aanleiding van de uitzending van Nieuwsuur. Ik wens je sterkte en wijsheid. Kanker is hoe dan ook onleuk…

  2. @Sanne,

    Je zegt:

    “…Als we meer zouden weten van de biologie, genetica en ontstaanswijze van borstkanker en haar (on)gevoeligheid voor behandeling, is het vast makkelijker om af te stappen van een verworven recht als screening. Omdat we dan wél weten wat er toe doet om sterfte aan borstkanker te voorkomen of te genezen. (…) ”

    Als… tja, maar dat weten we dus nog niet. Maar zelfs als we het zouden weten, zie ik nog niet waarom we dan zouden moeten afstappen van screening. We zouden alleen maar betere diagnoses krijgen, waarmee overbehandeling kan worden voorkomen of in elk geval sterk verminderd. Immers, als er een dcis gevonden zou worden en we zouden de kennis hebben om te bepalen hoe die zich gaat ontwikkelen, dan kan er echt gericht behandeld worden op de specifieke eigenschappen van de dcis en dat kan dus ook betekenen dat je kunt besluiten, op grond van de eigenschappen van de cellen, om niet of heel minimaal te behandelen.
    Ik betwijfel dus ten zeerste of meer kennis screening overbodig zal maken. Ik denk dat met meer kennis overbehandeling sterkt verminderd kan worden en dat is wat we uiteindelijk willen lijkt me.
    Nog los van het feit dat het notoir lastig is, ook voor ernstig doorgestudeerden in de statistiek, om ondubbelzinnig te bepalen wat nu precies de effecten van screening zijn.
    Daarom vind ik het niet verstandig om te pleiten voor afschaffing en vrouwen aan te raden de bus te mijden.

Laat een reactie achter op elise Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s